Multiple Sclerose

MS is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Sommige mensen hebben vooral fysieke klachten, terwijl anderen juist veel cognitieve of sensorische problemen ervaren. Juist dat maakt MS soms lastig uit te leggen aan de buitenwereld.

Vermoeidheid bij MS is geen gewone vermoeidheid

Eén van de meest voorkomende en meest onderschatte klachten bij MS en waar ik zelf erg veel last van heb, is extreme vermoeidheid. Dit heeft weinig te maken met “een beetje moe zijn” na een drukke dag. MS-vermoeidheid kan ineens toeslaan en voelt alsof alle energie volledig uit je lichaam verdwijnt.

Zelfs simpele dagelijkse handelingen, zoals jezelf wassen en aankleden, koken, boodschappen doen, kunnen daardoor voor mij enorm zwaar voelen. Rust nemen helpt niet altijd voldoende, omdat de vermoeidheid ontstaat door beschadigingen in het zenuwstelsel.

Snel overprikkeld en moeite met concentreren

Naast fysieke klachten zorgt MS vaak ook voor cognitieve problemen. Eén daarvan is overprikkeling. Drukke ruimtes, harde geluiden, veel gesprekken tegelijk of een volle planning kunnen ervoor zorgen dat mijn brein overbelast raakt. Op het moment dat ik overprikkeld ben, kan ik moeilijk nadenken en komt alles wat tegen met gezegd wordt, vertraagd binnen. Ik krijg moeite met praten en het aansturen van mijn armen en benen wordt moeilijk. Ook hoor ik een pieptoon in mijn hoofd. Deze klachten zijn in diverse samenstelling en heftigheid aanwezig.

Daarnaast ervaar ik ook vaak concentratieproblemen. Meerder dingen tegelijk onthouden, focus houden of meerdere taken tegelijk uitvoeren kost ineens veel meer energie dan vroeger. Dat is frustrerend, zeker omdat deze klachten voor anderen meestal onzichtbaar zijn.

Temperatuurgevoeligheid bij MS

Veel mensen met MS merken dat warmte hun klachten verergert. Bij hogere temperaturen raakt mijn lichaam sneller uitgeput en functioneren beschadigde zenuwen nog minder goed.

Hierdoor neemt vermoeidheid vaak sterk toe en wordt het moelijker om mijn armen en benen te gebruiken. Daarnaast ervaar ik zenuwpijn in mijn linkerbeen en linkerhand. Zelfs een warme douche, zomerdag of benauwde ruimte kan al invloed hebben op hoe mijn lichaam functioneert.

Mijn eerste MS-aanval

Mijn eerste aanval maakte direct duidelijk hoe groot de impact van MS kan zijn. Mijn been sleepte tijdens het lopen en ik kon mijn dominante hand bijna niet meer gebruiken.
Schrijven lukte niet meer, mijn eten snijden werd moeilijk en zelfs mijn tandenborstel vasthouden ging nauwelijks nog. Op zo’n moment merkte ik pas hoeveel dagelijkse handelingen eigenlijk automatisch gaan.

Na een aanval is het altijd afwachten hoeveel zenuwschade herstelt. Dat maakt MS onzeker en onvoorspelbaar. Gelukkig is bij mij ongeveer 95% van de schade hersteld.

Blijvende verstoord gevoel

In mijn vingertoppen is een blijvend verstoord gevoel aanwezig. Het voelt alsof er constant honderd naalden in worden gestoken op het moment dat het in contact komt met een voorwerp. Deze zenuwpijn is moeilijk uit te leggen omdat het vaak onzichtbaar is maar continu aanwezig blijft.

Leven met MS

Leven met MS betekent voor mij luisteren naar mijn lichaam. De ene dag kan relatief goed gaan, terwijl de volgende dag compleet anders voelt. Ik hou balans door overdag meerdere rustmomenten te nemen, prikkels te beperken en goed om te gaan met agenda en beschikbare energie. Omdat veel klachten niet zichtbaar zijn, begrijpen anderen niet altijd hoeveel impact de ziekte heeft.

MS verandert veel, maar het betekent niet dat het leven stopt. Het vraagt aanpassingen, geduld en acceptatie, maar ook veerkracht. Na een lange zoektocht heb ik dat gevonden, maar blijft ook telkens weer opnieuw zoeken.